Viviendo con EM: El diagnóstico

Parece que el guionista de vida le gusta la comedia.

El semestre anterior, en Psicofisiología (sí, vemos cerebros reales en Psicología), me tocó exponer sobre movimiento, ya sabía lo importante que son las neuronas para la vida, ¡ellas comunican todo!

No sabía que para ese momento tenía Esclerosis Múltiple, y que meses después, en septiembre, iba a manifestarse.

Todo empezó con un salpullido en la piel, extraño, eh. A ver, que fui a la dermatóloga y nunca supieron qué era, una crema y a casa.

Junto a eso, empecé a sentir adormecimiento en la mano y en la cara y dije Bueno, soy universitaria, esto es normal, ¿no? (Negación). Me inyecté B12 y todo bien, desapareció. A excepción de una sensación de ardor en el brazo o espalda, raro.

Hasta el 16 de octubre, dos días antes viví una experiencia increíble, fui a un concierto de Cultura Profética, bailé, canté y lloré. Me quedé en Caracas con mi pareja (yo vivo en Charallave) y el día lunes fui a la universidad y a casa. Llegué súper cansada, duermo mucho y la verdad pensé que la fatiga era normal *guiño*, estudiaba y trabajaba, el cansancio debía ser normal.

Dormí demasiado al llegar, bueno, normal, ¿no?

Los primeros síntomas:

Me despierto con una sensación extraña en la vista, Es la falta de sueño, dije. Siguieron los días y empeoré, se volvió como un mareo, tenía que agarrarme de las paredes para caminar. Esto es particular y no desapareció, en la universidad no aguantaba más (aún iba), avisé a mis profesores que me sentía un poco mal… hasta que se volvió incapacitante.

Caminaba como si estuviera borracha (Sí, borracha), y mi pierna derecha estaba cada vez más débil. Voy a un médico, me manda una Resonancia Magnética. Tres días después me llegan los resultados, tenía mucho miedo. No, no tengo un tumor, uff. Leo ‘Enfermedad diesmilizante’ ‘Esclerosis múltiple’ y no supe qué hacer. No sabía mucho de la EM, uno se imagina lo peor, fue duro.

¿Y ahora? Los síntomas empeoraban y debía esperar a la Dra, decidí acudir a un neurocirujano, ya había atendido el ACV de mi mamá. Al ver la RM me dijo… Tienes que hacerte el examen del líquido cefaloraquídeo (nuestro increíble cerebro lo produce para protegerse), no te puedo enviar nada hasta tenerlo, pero no podemos descartar la EM.

Me dio palabras de aliento, que aunque la enfermedad es incurable el pronóstico es bueno… Lloré mucho, ya en ese momento no podía hablar bien. Supuestamente me iba ayudar con el examen (el cual es carísimo), entre esperar muchos días y asistir a un hospital público para que al final no me lo realizaran bien, la enfermedad siguió progresando.

Mi familia hizo todo lo posible para reunir el monto, pedimos por acá, pedimos por allá… no podíamos esperar más. Finalmente me hice el examen de LCR, el 29/11, allí te extraen de la columna el líquido. La verdad, como amante de la neurociencias, es increíble ver el LCR, pero el procedimiento duele un poco. El neurólogo encargado, al decirle que no me habían mandado nada, se extrañó (igual que el del hospital), pero dijo que dependía de cada doctor mandar algo mientras tanto o no. Sí, la neurocirujana fue negligente, debió mandarme algo, sólo que no lo sabíamos.

El diagnóstico final

Este Dr. me recomendó a una especialista, acudí a ella el día 5/12. Desde el momento 1 la Dra fue súper comprensiva, tras la revisión, escuchar, y la RM me dijo que sí, estaba en pleno brote con la Esclerosis. Lloré mucho. La EM por desgracia me tomó zonas como el Tallo Cerebral, Mesencéfalo y Cerebelo. Eso explica muchas cosas como el mareo, la dificultad de caminar o hablar.

‘Hay que sacarte del brote inmediatamente, esperaste demasiado‘ Esas fueron sus palabras. Yo no paraba de llorar, me indicaron esteroides inyectados y otros exámenes que debo realizarme para realizarme un tratamiento.

Una parte de mí estaba contenta, ¡Los esteroides me ayudarán!

Spoiler: Son tan fuertes que mi cuerpo no aguantó, sólo tuve la primera inyección y toda la noche y parte de la mañana siguiente estuve vomitando.

Sí, los esteroides me cayeron mal y debo esperar que mi cuerpo, un pollo que en esta época decembrina agarra gripes de nada, agarre más fuerzas.

Ha sido un camino largo, difícil, lleno de muchas dudas, incertidumbre y decisiones. Sólo espero que lo próximo que les cuente sea un poquitito diferente.